सुनसरी धरानकी सृष्टि जोशीलाई १२ वर्षअघि कहिल्यै निको नहुने रोग ‘लुपस’ ले छोयो । रोग पत्ता लाग्दासम्म उनका दुवै किड्नी बिग्रिसकेका थिए । भारतको दिल्लीमा आठ घण्टा लगाएर उनको ब्रेन सर्जरी भयो । हाल एकैसाथ विभिन्न स्वास्थ्य समस्या उनीमा देखा परिराख्छन् ।  उनले भारत खर्साङस्थित ‘सेन्ट हेलेन्स कन्भेन्ट’ बाट प्रारम्भिक शिक्षा हासिल गरी दिल्लीको लेडी श्रीराम कलेज र जेएनयु (जवाहरलाल नेहरू विश्वविद्यालय) बाट उच्च शिक्षा पूरा गरेकी छन् । 

‘लुपस लाइफ’ कस्तो चल्दैछ ? दिन कसरी बित्दैछन् ?

अत्यन्त सक्रिय दिनचर्या छ । ‘लुपस’ नेपाल तथा ‘कोसिस’ नेपालमार्फत विभिन्न काम गरिरहेकी छु । विभिन्न संघसंस्थामा ‘हेड–हन्टर’का रूपमा पनि काम गर्ने गरेकी छु । साथै ‘बेक इसेन्सियल बाइ सृष्टि’ मार्फत भान्सामा आवश्यक विविध सामग्री र उपकरणहरू सप्लाइ गर्छु । राष्ट्रिय/अन्तर्राष्ट्रिय संघसंस्थामा ‘कन्सल्टेन्सी’को काम पनि उत्तिकै छ । मूल कुरा त आफ्नो स्वास्थ्यमा ध्यान दिइरहेकी छु । स्वस्थ खाने, जिम जाने, योग र ध्यान गर्नमा पनि मेरो केही समय खर्च हुन्छ ।

तपाईंलाई ‘लुपस’ लागेको कहिले र कसरी थाहा भयो ?

मैले १२ कक्षामा पढ्दा नै फोक्सोमा पानी जमेको थियो । जतिबेला पनि ज्वरो आइरहने, शरीरभरि राता डाबरैडाबर हुन्थे। जहाँ जति जँचाए पनि रोग पत्ता लागेन । सन् २०१० मा दाहिने हात बेस्सरी दुख्न थाल्यो । सानातिना कुरामा म डराइहाल्ने मान्छे होइन । बाल्यकालदेखि नै हक्की र निडर स्वभावकी म अस्पताल जान अटेर गरी बसिरहेकी थिएँ । लामो समयसम्म पनि ठीक नभएपछि चिकित्सककहाँ पुगें । त्यतिबेला दुवै मृगौला बिग्रिएर ब्रेनसम्म असर परेको थाहा भयो । पछि ‘लुपस’ नै भएको कुरा प्रमाणित भयो । 

लुपस लागेको थाहा पाएपछि कस्तो महसुस भयो ?

सबैजना तर्सिए, अब यो बाँच्दिन भन्न थाले । सामाजिक हेय खप्नुपर्‍यो । अब यसको विवाह हुँदैन, भइहाले पनि बच्चा जन्माउन सक्दिन भनेर के–के हो के–के भन्न थाले । यस्ता कुराले मनमा कताकता छोए पनि आफूलाई भित्रैदेखि दह्रो बनाएँ । मेरा हजुरबा–हजुरआमा र आमा–बुवाको साथ, सहयोग, माया र हौसलाले ममा आँट भरिदियो । फेरि बाँच्ने आशा पलाएर आयो, त्यति मात्र होइन जति बाँच्छु आफ्नो जीवन सेवामै समर्पित गर्छु भन्ने प्रतिज्ञा त्यही दिनबाट गरें । 

‘लुपस’ भनेको कस्तो रोग हो ?

रेखदेख र सुरक्षाका लागि घरमा पालेको कुकुरले मालिकलाई नै झम्टनु वा उक्त कुकुरबाट मालिक नै असुरक्षित महसुस गर्नु जस्तै हो लुपस । यो रोग लागिसकेपछि शरीरभित्र रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता (इम्युनिटी पावर) ले नै हाम्रो शरीरभित्र रहेका हरेक अंगलाई आक्रमण गर्न थाल्छ । यो कहिल्यै निको नहुने रोग हो जुन ९५ प्रतिशत महिलामा देखा पर्छ । यो रोग लागेका ८० प्रतिशत मानिस मानसिक रोगको सिकार भएका छन् । लुपसको लक्षण एउटै हुँदैन व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ । 

आफूभित्र यस्तो रोग छ भन्ने थाहा हुँदाहुँदै पनि अरूका लागि गर्न सक्ने अलौकिक शक्ति तपाईंमा कहाँबाट आयो ?

म सानैदेखि फरक र क्रान्तिकारी स्वभावकी केटी हुँ । निडर, आत्मविश्वासी अनि आँटिलो स्वभाव यी नै मभित्र नयाँ शक्ति सञ्चार गर्ने माध्यम बनिदिए । साथै मैले आफूलाई ठीक राख्न योग, ध्यान, अध्ययन अनि काममा केन्द्रित गर्न थालें । त्यसमा मैले अघि भनेझैं मेरा अभिभावक र परिवारको बल मिसिन आइपुग्यो । त्यसपछि त म लुपसअघि भन्दा पछि झन् धेरै काम गर्न थालें, जीवनलाई नजिकबाट बुझ्न सिकें । सेवा नै मेरो जीवनको उद्देश्य बन्यो । 

जीवनमा के गर्ने इच्छा छ ?

‘लुपस’लाई दृश्यात्मक बनाउने इच्छा छ, यो रोग लागेका ९० प्रतिशत बिरामी बाहिर आउन सकेका छैनन् । बाहिर आएकालाई पनि पारिवारिक, सामाजिक तथा कार्यस्थललगायतका स्थानबाट हेय र भेदभाव छ । म काम गर्न र कमाउन सक्छु र पो ‘किमो थेरापी’ स्वरूप महँगो ‘ट्याब्लेट’ किनेर खाएकी छु तर यो देशमा यस्ता ‘लुपस’ बिरामी पनि छन् जो साधारण औषधि खान नपाएर मृत्युवरण गरिरहेका छन् । कयौं मानिस मानसिक रोगको सिकार भइरहेका छन् जसले गर्दा मुलुकलाई उत्तिकै घाटा छ । मलाई लुपसलाई पारदर्शी बनाई ‘सोसल ट्याबु’ हटाउन मन छ । 

यसका लागि सरकारबाट के अपेक्षा छ ?

मुख्य कुरा त यो रोगलाई दृश्यात्मक बनाउन विभिन्न सचेतनामूलक कार्यक्रम अगाडि ल्याइनुपर्छ । ‘एचआइभी’लगायतका अन्य रोगलाई जस्तै हामीलाई पनि अनुदानमा औषधि उपलब्ध गराइनुपर्छ किनकि यसको औषधि निकै महँगो छ । अर्को कुरा नेपालभर लुपस बिरामीको संख्या कति छ हामीलाई तथ्यांक चाहियो ।