विश्व अटिजम जागरुकता दिवस आज विश्वभर मनाइँदै छ । संयुक्त राष्ट्रसंघको आव्हानमा मनाउन थालिएको यो दिवस नेपालमा पनि विविध कार्यक्रम गरेर मनाइदैछ । पछिल्लो समय नेपालमा अटिजम भएका बालबालिकाको जनसंख्या बढ्दै गइरहेको छ । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार देशभर ६ लाख ४७ हजार ७ सय ४४ जना अर्थात् कुल जनसंख्याको २ दशमवल २ प्रतिशतमा कुनै न कुनै प्रकारको अपांगता देखिएको छ । जसमा अटिजम भएका पुरुष २ हजार २ सय ५८ र महिला २ हजार ६ सय २८ गरी ४ हजार ८ सय ८६ छन् । विगत १६ वर्षदेखि अटिजम बालबालिकाका क्षेत्रमा काम गरिरहेकी तथा विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्रकी संस्थापन सञ्चालक सविता उप्रेतीसँग यस विषयमा नारीसँग गरिएको कुराकानी :
यो क्षेत्रमा कहिलेदेखि आवद्ध हुनुहुन्छ ? संस्थाको अवस्था कस्तो छ ?
म यो अभियानमा लागेको १६ वर्ष जति भयो । अहिले हाम्रो संस्थाका तीन वटा शाखा सञ्चालनमा छन् । नरेफाँट, भक्तपूर गोठाटार र भक्तपुरको ताथलीमा । ती शाखामा गरी करिब ६० जना अटिजम भएका विद्यार्थी अध्ययनरत छन् । बालबालिकाका हेरचाह र शिक्षाका लागि करिब ४० जना महिला कर्मचारी हुनुहुन्छ ।
अटिजम भएकाहरूले मुख्य रूपमा कस्ता चुनौतीहरूको सामना गर्छन् ?
अटिजम भएका व्यक्तिहरूको सबैभन्दा ठूलो चुनौती भनेको बाहिरबाट हेर्दा सामान्य देखिनु हो । हेर्दा केही समस्या छैन जस्तो लाग्छ, तर व्यवहारमा निकै फरकपन हुन्छ । यही कारणले गर्दा उनीहरूलाई धेरैले अपांगता भनेर स्वीकार गर्न सक्दैनन् । शारीरिक रूपमा उमेरअनुसार विकास भएको देखिए पनि भित्री रूपमा विशेषगरी व्यवहार र सञ्चारमा—त्यस्तो विकास भएको हुँदैन । यसलाई सजिलै नोटिस गर्न सकिँदैन, जसले गर्दा उनीहरूलाई आवश्यक सहयोग पाउन कठिन हुन्छ । माया, सहयोग र सही वातावरण दिएमा उनीहरू पनि सक्षम बन्न सक्छन् ।
संस्थागत रूपमा काम गर्दा कस्ता चुनौती भोग्नुपर्यो ?
हामीले शिक्षा नि:शुल्क दिएका छौं, तर थेरापीका लागि भने अभिभावकको आर्थिक अवस्था अनुसार शुल्क लिने गरेका छौं । नियमित रूपमा सरकारबाट सहयोग प्राप्त हुँदैन । केही अनुदान आएपनि पर्याप्त हुँदैन । तीन तहका सरकारबीच स्पष्ट जिम्मेवारी नहुँदा पनि अन्योल देखिन्छ । कतिपय स्थानीय तहले बाहिरका क्षेत्रका बालबालिकालाई किन सहयोग गर्ने भन्ने प्रश्न उठाउने गरेका छन् । तर हामीले त ती सबैलाई नेपाली बालबालिका भनेर हेर्नुपर्छ भन्ने मान्यता राख्दै आएका छौं ।
नेपालमा अटिजमसम्बन्धी जनचेतनाको अवस्था कस्तो छ ?
यो विषयमा जनचेतना निकै कम छ । धेरैलाई अटिजम के हो भन्ने थाहा नै छैन । पहिचानमा पनि ठूलो समस्या छ । अटिजमलाई अपांगतासँग मिसाएर बुझ्ने गरेका छन् । त्यसो त कति अभिभावक अझै पनि खुलेर बालबालिकालाई बाहिर ल्याउन सहज महसुस गर्दैनन् ।
यस्ता बालबालिकाका लागि शिक्षाको कोर्स कस्तो छ ?
हामीले स्कुल र थेरापीलाई एउटै स्थानमा सञ्चालन गरिरहेका छौं । स्कुल र थेरापी छुट्टाछुट्टै भए भने समय अभावका कारण अभिभावकलाई धेरै समस्या हुन्छ । त्यसैले एकै ठाउँमा सबै सेवा उपलब्ध गराउनु उपयुक्त हुन्छ भन्ने हाम्रो अनुभव छ । हामी प्रत्येक वर्ष केही बालबालिकालाई मूलधारको विद्यालयमा पठाउने प्रयास गर्छौं । जसले पढ्न सक्छन्, उनीहरूलाई मुख्यधारमा समावेश गर्ने हाम्रो लक्ष्य हो । पढ्न नसक्ने हरुलाई सीपमूलक तालिम दिइन्छ । प्रत्येक बच्चाको क्षमता, आवश्यकता र समस्यालाई ध्यानमा राखेर व्यक्तिगत योजना (आईभीपी) तयार गरिन्छ । यसमा शिक्षक, थेरापिस्ट र अभिभावक सबै मिलेर काम गर्छौं । यो व्यवस्था संविधान र अपांगतासम्बन्धी ऐनमा पनि उल्लेख छ ।
