पटक–पटक तेरो सन्तान मरिसक्यो भनेर काखबाट खोसेर लैजाँदा एउटी आमामा के बित्छ होला ? त्यसपछि के नै बाँकी रहन्छ र ? ‘अब त आँसु पनि रित्तिइसक्यो, रुनै आउंँदैन, त्यत्तिसम्म कठोर भइसकें,’ सन् २०१० मा सुरु भएको डाउन सिन्ड्रोम सोसाइटी नेपालकी संस्थापक अध्यक्ष शिला थापा आफ्नै जीवनकथाले यतातर्फ डोर्‍याएको बताउँदै भन्छिन्, ‘दिल्लीमा आमसञ्चार अध्ययन गरेकी म जीवनमा के–के गरौंला भन्ने थियो । आर्मी अफिसरसँग विवाहपछि छोरी जन्मिई, त्यसपछि छोरा । सानो सुखी परिवार पनि भयो, अब करियर अगाडि बढाउँछु भन्दा छोरा दुई महिनाको थियो। त्यतिबेलाउसमा समस्या भएको थाहा भयो । ऊ पाँच महिनाको हुँदा दिल्ली पुर्‍याइयो, त्यहाँ नसकेर मद्रास लगियो । दुवै ठाउँमा बाँच्ने सम्भावना नभएको डाक्टरहरूले बताइसकेका थिए । नौ घण्टा लगाएर मुटुको अप्रेसन सफल भएको दिन म पूरै अस्पताल नै थर्किने गरी रोएकी थिएँ । त्यसै दिन मैले प्रण गरें अब यही मेरो जिन्दगी हो, यसैमा बिताइदिन्छु ।’ हुन पनि स्मार्ट, पढेलेखेकी र चातुर्य कलाकौशल भएकी उनले आफ्नो सारा जिन्दगी छोरा सत्यम र उनीजस्तै अरु बालबालिकाको जीवनरक्षामा बिताइरहेकी छन् । डाउन सिन्ड्रोम क्रोमोजोम भएका बालबालिकाको अभिभावक हुनु सहज छैन, त्यसमाथि आमा । ‘साहसी त हुनैपर्छ । मन कमलो बनाउन थाल्यो भने आफैं कमजोर भइन्छ अनि बच्चाको स्याहार कसले गर्ने ?’ यस्तै समस्या भएकी २६ वर्षीया छोरीकी आमा प्रशान्ता श्रेष्ठ भन्छिन्, ‘गर्भमै छँदा डाक्टरले तौल कम छ भनेका थिए, जन्मिएपछि दूध चुसिन । उसका सबै कुरा ढिलो हुँदै गए । सातवर्षकी हुँदा डाउन सिन्ड्रोम भएको थाहा भयो । उसका लागि विशेष स्कुल खोज्नुस् भनेपछि मात्रै हामीलाई प्रस्ट भयो । सिकाउन, खुवाउन निकै गाह्रो हुन्थ्यो, असाध्यै मुडी र रिसाइराख्ने । खाना माग्ने दिएपछि नखाइदिने । साह्रै कष्ट पाइयो ।’ प्रशान्ताकी छोरी पाँच पटक घरबाट हराइसकेकी छिन् । यस्तो बेला छोरी यौनहिंसामा पर्लिन् वा कसैले गलत फाइदा उठाइदेला अथवा सवारी साधनले हानेर बाटैमा मारिदेला भन्ने कुराले निकै चिन्तित हुन्थें ।

झापाकी रूपा मैनालीकासात महिनामा जन्मिएका छोरा अहिले १८ वर्ष पुगिसकेका छन् । यो बीचमा आमाले खेपेका सास्ती र दुःखको कुनै लेखाजोखा छैन । रूपा भन्छिन्, ‘महिना नपुगी जन्मिएकाले ढिलो विकास भएको होला भन्ने सोचियो । ऊ छवर्षको हुँदासम्म कुनै पत्तो लागेन । कति देउदेउता भाकल गर्‍यौं, फुकायौं, हेरायौं केही लागेन । सात वर्षको उमेरमा अस्पताल लैजाँदा डाउन सिन्ड्रोम भएको थाहा भयो । त्यसपछि शिक्षिकाको जागिर छाडेर यसैका लागि जीवन समर्पण गरिदिएँ ।’ रूपाका अनुसार यस्ता बालबालिकालाई अरुले दुरुपयोग गरिदेलान् भन्ने असाध्यै ठूलो चिन्ता हुन्छ आमाबाबुलाई । अर्को कुरा यस्ता बालबालिका आफूलाई कमजोर महसुस गर्छन्, स–साना कुरामा पनि आफूलाई हेपेको वा विभेद गरेको महसुस गर्छन् । भाइलाई साइकल किनिदिँदा आफूले पाइन भनेर उनले चित्त दुखाए । रूपा भन्छिन्, ‘ऊ चलाउनै सक्दैन, उसबाट त्यो काम हुँदैन म कसरी उसलाई त्यो गर्न दिऊँ ? तर उसलाई भाइलाई बढी माया गरे भनेर चित्त दुख्यो । यस्ता भावनात्मक कुरालाई लिएर पनि आमाको मन दुख्छ ।’  विवाहअघि नै शिक्षिका भएर आत्मनिर्भर बनेकी लाजिम्पाटकी उमा अर्यालको जीवनमा पनि डाउन सिन्ड्रोम सन्तानकै कारण विविध दुःख र चुनौती आए । छोराका लागि उनले जागिर मात्रै होइन आफ्ना सबै रुचिहरू त्यागिदिइन् । आठ महिनामा जन्मिएका उनका छोरा प्रदेशलाई सबैले असाध्यै ज्ञानी भन्थे । सानैदेखि निमोनिया भइराख्ने ती बालक ठूलो हुँदासम्म पनि टाउको ठाडो पार्न सक्दैनथे । ‘यत्ति दुःख पाइयो भनिसाध्यै छैन । भात पकाउँदा भान्सा छिर्नुअघि कोठाको ढोकामा चुकुल लगाई थुनेर जानुपर्थ्यो । मैले उसैका लागि जागिर छोडें । एक जनाको कमाइले आर्थिक रूपमा कमजोर बन्दै गइयो । ऊ बिरामी भइरहने उपचार गरिराख्नुपर्ने, घरव्यवहार धान्न पनि निकै कठिन भयो,’ दुःखका पोका फुकाउँदै उमा भन्छिन्, ‘एकदिनको कुरा हो । माइती गएकी थिएँ । यसैका कारण मेरो यो दशा भयो, जीवन सकियो, बर्बाद भयो सबै भनेर उसलाई हुर्‍र्याइदिएँ । मेरो बुवाले यस्तो देखेपछि उहाँले पनि दिक्क मान्नुभयो । यी विविध कारणले म गहिरो डिप्रेसनमा गएँ, दुई वर्ष लगातार औषधि खाएँ । विस्तारै यस्तै रहेछ जिन्दगी भनेर चित्त बुझाएँ । अहिले ठीकै छ ।’

बच्चैदेखि खेलकुदमा अत्यन्तै रुचि राख्ने तीर्थकुमारी श्रेष्ठले बीकपास गरिन् । विवाह भयो । छोरी जन्मिइन् । पहिलो सन्तान लक्ष्मी भित्रिएकामा सबैजना खुसी झए । तर ती नानी क्रमशः बढ्दै जाने त्रममा सुस्त हुँदै गइन् । दुई वर्ष नपुग्दै आँखाबाट आँसु झर्न थाल्यो, प्लस ७ को चस्मा लगाउनुपर्ने भयो । ती आमालाई ठूलो चिन्ता पर्‍यो । ‘एकै महिनामा ५ वटा चस्मा फेर्नुपर्ने हुनथाल्यो । आज ल्यायो भोलि नै भाँचिदिने, फुटाइदिने । १४ वर्षकी हुँदा उपचारका लागि भारत पठाएँ,उसमा डाउन सिन्ड्रोम भएको कुरा त्यहीँ थाहा भयो । त्यसपछि बहिनीलाई क्लास चढाएर एउटै कक्षामा राखिदिएँ । कम्ता सास्ती भएन,’ तीर्थ भन्छिन्, ‘बाहिर घुम्न, खान, खेल्न मन पराउने मेरा सबै रहर हराए । रनिङको खेलाडी म सबै कुरा रोकिए, दौडिने मेरा खुट्टा त्यहीँ टक्क अडिए । उसैका लागि जीवन समर्पण गरिदिएँ ।’ अहिले उनकी उनकी छोरी २९ वर्षकी भइन्, छोरी महिनावारी हुँदा निक्कै गाह्रो हुन्छ उनलाई । २९ वर्षदेखिको निरन्तर त्याग, समर्पण र दृढताले तीर्थकुमारीलाई भिक्रैदेखि सशत्त बनाएको छ ।

गोंगबुकी कविता थापालाई लाग्छ, आफू मर्ने अघिल्लो दिन छोरी मरिदिए हुन्थ्यो । किन ? भन्ने प्रश्नको उत्तरमा मन भारी पार्दै उनले भनिन्, ‘म छउन्जेल मैले स्याहार्छु, त्यसपछि यसलाई कसले हेर्ला ? कसले माया र केयर गर्ला ?’ जेठी छोरी जन्मिएको १६ वर्षपछि जन्मिएकी सिर्जना बिरामी भइराख्थिन् । उपचार गर्न लैजाँदा उतिबेला कवितालाई डाक्टरले भनिदिए, तपाईंकी यी छोरी धेरै बाँचे ४० वर्ष । त्यसपछिका प्रत्येक पल कविताका लागि उदास र भारी लाग्न थाले । चिन्तैचिन्ताले उनको मन र शरीर गल्यो । सिर्जनाले त्यसैबेला आफूले डाउन सिन्ड्रोम बच्चा जन्माएको थाहा भयो ।
‘४० वर्षपछि मर्छे भन्दा निकै रोएँ । तर एउटा कुरा अचम्मै भयो । यो छोरी जन्मिएपछि सबै कुरामा हाम्रो भाग्य चम्कियो । नसोचेका कुराहरू भए, परिवारमा ठूलै उपलब्धि भयो । यो जन्मिएपछि मैले सासू–ससुरा र घरपरिवारको अझ धेरै माया पाएँ,’ कविता भन्छिन्, ‘त्यही मायाले मलाई शक्ति दियो र यसलाई सम्हाल्न सक्ने भएँ । चुनौती त कति हुन् कति ? पाँच दिन महिनावारी सर्‍यो कि वा कसैले केही पो गरिदियो भन्ने चिन्ता लाग्छ । यसो १ घण्टाका लागि छोडेर कतै गयो मन उसैसँग हुन्छ । के गरी होली, कसो गरी होला मन पोलेर एकठाउँमा बस्नै सकिँदैन । मेरो २४ सै घण्टा उसैका लागि हो । एक्लै छोड्न नसकेर अहिले पनि साथै लिएर आएकी ।’

शिला अहिले पनि छोराको त्यो लामो अप्रेसनको दिन सम्झन्छिन् । ४८ घण्टापछि उसले जीवनमै पहिलोपल्ट बोतलको दूध सासै नफेरी घटघट पिएको दृश्य आज पनि उनको आँखा वरिपरि घुमिरहन्छ । दिल्लीको डाक्टरले एनजिओ प्लास्टिक गर्दा अब यसले दुवै काम सुन्दैन, बोल्दैन भनेर लेखेर दिएको पर्चा आज पनि शिलासँग छ । भन्छिन्, ‘यही छोराले आज मलाई सशक्त बनायो, पहिचान दियो, मेरो शक्तिसँग नजिक पुर्‍याएर मलाई फरक मान्छे बनायो । यदि यसको ठाउँमा साधारण छोरा भएको भए कुलतमा फस्ला कि, कसैलाई बिर्गादेला कि भन्ने डर भइराख्थ्यो वा त ऊ विदेश पुगिसक्थ्यो । कमसेकम उसको २२ वर्षे उमेरसम्म सँगै लुटपुटिएर बस्न पाएकी छु ।’ सत्यमकै कारण आज शिलाले डाउन सिन्ड्रोम भएका सयौं बालबालिकालाई पढाएर सक्षम बनाउन सफल भएकी छिन् । सत्यम डे केयर सेन्टरमा आज यस्ता थुप्रै बालबालिकाले विशेष शिक्षा प्राप्त गरिरहेका छन् । कतिपय त पढेर जागिर खाई आर्थिक रूपमा सबल भइसकेका छन् ।
उता तीर्थकुमारीसँग भने सरकारसँगगुनासो छ । ‘यिनीहरूलाई सरकारले दिने सेतो, नीलो, रातो र पहेंलो कार्डमध्ये पहेंलो कार्ड भएकालाई पैसा दिँदैन भने अन्य तीन किसिमका कार्ड भएकालाई पनि अत्यन्त न्यून पैसा दिन्छ । कि त मेरी छोरीलाई रोजगार दिनुपर्‍यो वा त उचित वातावरण बनाइदिनुपर्‍यो होइन भने भत्ता दिनुपर्‍यो,’ उनले माग गरिन् ।
रूपाका कुरा पनि उस्तै छन् । यस्ता सन्तानका आमाले पारिवारिक, सामाजिक आदि थुप्रै चुनौती भोग्नुपरेको उनको अनुभवले बताउँछ । भन्छिन्, ‘सिधा नभने पनि घुमाउरो पारामा भन्ने, सोहीअनुसारको व्यवहार गर्ने धेरै भोगियो । मेराश्रीमान् विदेश हुनुहुन्छ, छोराकै लागि झापा छोडेर काठमाडौं आउनु नै पहिलो चुनौती हो । परिवारभित्रै पनि अरूसँग तुलना गर्ने, इग्नोर गर्ने, सहयोगी भूमिका नखेलिदिने कुरा नभएका होइनन् । तर एउटी आमाका लागि ती सारा समस्या एकातिर, सन्तान एकातिर हुँदोरहेछ ।’

 डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिका भएका घरका ढोका र गेटमा हरहमेसा चुकुल लगाइराख्नुपर्ने कविता बताउँछिन् । उनकी छोरी सिर्जना पनि धेरै पटक हराएकी छिन् । एकाबिहानै हराएर राति ११ बजे भेटिएकी सिर्जनालाई देखेपछि आमा कविता अंगालो हाली भक्कानो छोडेर रोएकी थिइन् । यस्तो बेलाको मनको पीडा आँकलन गर्नै नसकिने उनी बताउँछिन् ।
यस्ता विविध दुःख र चुनौतीका बाबजुद पनि आफैलाई मात्रै होइन आफm्ना मुटुका टुक्रा ‘एक्स्ट्रा त्रोमोजोम’ लिएर जन्मिएका बालबालिकालाई सम्हाल्दै अघि बढिरहेका यी आमावास्तवमै सलामका पात्र हुन् । यिनीहरूको एउटै भनाइ छ, ‘सरकारले लोकसेवामार्फत रोजगारीमा ५ प्रतिशत आरक्षण दिएको छ तर त्यो निड–बेस्ड छैन । निड–बेस्ड तालिम र निड–बेस्ड अवसर सिर्जना गरेर यी बालबालिकाको अतिरिक्त क्षमतालाई मुलुकको विकास र समृद्धिका लागि लगानी गर्न सकियोस् ।’

थप लेखहरू

आफ्नै लयमा पडकास्टर

  लक्ष्मी भण्डारी

बजरमा आयो ‘रिच फ्रेगरेन्स’

‘चित्त शुद्ध होस्’

 लक्ष्मी भण्डारी

यस्ता बालबालिकालाई सरकारले उनीहरूको क्षमतानुसारको काम दिएर आत्मनिर्भर बनाउनुपर्ने रूपा बताउँछिन्, अनि मात्र आमाहरूलार्ई पनि केही राहत मिल्ने उनको भनाइ छ ।
भर्खरैप्रदेश सँगै जन्मिएका युवाकोदमलीको घरै अगाडि विवाह भयो । छिमेकीहरूले उमालाई सुनाए, ए साँच्ची ! त्यो त तिम्रो छोरा भन्दा दुई महिना मात्रै जेठो, उनका त बुहारी आए, तिम्रो त भाग्य नै कस्तो है ! यो सुनेर उमाको मन अमिलो भयो तर उनले ठट्यौलो पारामा जवाफ दिइन्, ‘मेरो छोराले त्यस्ता कत्ति बुहारी बनाइसक्यो होला ।’ लोकलाजका लागि जे जवाफ दिएपनि यो कुराले आफूलाई रातिमा निद्रा नलागेको उनी बताउँछिन् । एक त व्यक्तिगत शारीरिक दुःख अर्को मानसिक र भावनात्मक चोट अनि समाजको छेडखानी । यस्ता कुराले यी आमाहरूलाई बेलाबखत विचलित गर्ने र विक्षिप्त बनाउने उमाको भनाइ छ । तर शिलालाई भने यस्ता कुराले पटक्कै छुँदैनन् । उनलाई लाग्छ, मान्छेको जीवनमा इन्द्रेणी अनुभव गर्न पाउनुमा अद्भुत र अनुपम आनन्द छ । उनी भन्छिन्, ‘मलाई त बरु त्यसरी जबर्जस्ती विवाह गराइदिँदा उसको जीवनमा आउने अर्की एउटी नारीले कत्ति दुःख पाउली भन्ने चिन्ता लाग्छ । अब त मलाई म नभए नै पनियसलाई के होला भन्ने चिन्ता लाग्दैन । केही न केही उपाय लगाउँछन् भगवान्ले । अस्ति मेनापजका बेला कति महिना आफ्नै लागि समेत केही गर्नै नसक्ने भएँ । त्यतिबेला पनि त उसको दिनचर्या चलि नै रह्यो, रोकिएन । त्यसैले भोलिका कुरामा चिन्ता गरेर आजलाई किन बर्बाद गर्ने ? जे हुन्छ टर्दै जान्छ । कसै न कसैले हेर्छन् ।’

एक्लै बसेर ऐना हेर्ने, आफ्नै तरिकाले बोल्दै नाच्दै हिँड्ने, साथीहरूको नाम लिई चिच्याउँदै दौडिने आफ्नी छोरीको कृयाकलाप कहिलेकाहीँ आफैंलाई अनौठो लाग्ने प्रशान्ता बताउँछिन् । भन्छिन्, ‘उतिबेला त कति रोएँ कति, तर अब रुँदिन । यस्तै भयो भनेर चित्त बुझाउने बाहेक अर्को विकल्प छैन । ऊ धेरै पटक हराएर अब पाइँदैन भनेर माया मार्दा त केही भएन अब त साथमै छ । जीवनभर उसैसँग रहन पाउनु पनि सौभाग्य नै हो भन्ने लाग्छ ।’ तीर्थकुमारीलाई भने म मरें भने यो छोरीको के हालत होला भन्ने कुराले कहिलेकसो पिरोल्छ । छोरीको सम्बन्धका बारेमा चिन्ता हुन्छ । हरहमेसा उनी छोरीसँगै रहन्छिन् । तर उनलाई सन्तोक के कुरामा छ भने विदेशमा इन्जिनियरिङ गरिरहेकी कान्छी छोरीसँग जेठी छोरीको मन साटिएको छ । उनीहरू फोन कल र म्यासेजमार्फत प्रत्येक साना–ठूला कुरा सेयर गरिरहन्छन् । कविताका अनुसार यस्ता बालबालिकालाई केही कुरा थाहा हुँदैन, न बाटोघाटोको लोकेसन, न आफ्ना–पराइ, न मीठो–नमीठो वा राम्रो–नराम्रो, यसो हुने हुँदा उनीहरूलाई असाध्यै एक्स्ट्रा केयर चाहिन्छ जसका बुवाको भन्दा आमाको भूमिका बढी हुन्छ । उता उमाका छोरा प्रदेश पनि सत्यम जसैगरी कयौं पटक हराएका छन् । कति पटक त उमा र परिवारले आशा मारिदिएका छन् । हराएका बेला कसैले म्यानिप्युलेट गरिदिए कि हिंसामा पो पर्‍यो कि भनेर असाध्यै मन आत्तिने उमा बताउँछिन् । उनका अनुसार यस्ता बच्चामा विशेषगरी मानसिक र भावनात्मक चोट पुग्ला भन्ने चिन्ता हुन्छ । प्रोफेसनल हुन, परिवारसँग आउटिङ जान मन पराउने उमाको छोरो छ वर्ष हुँदासम्म भातलाई ब्लेन्डरमा पिसी झोल बनाएर खुवाउँदैमा बित्यो । फेमिली गेटटुगेदर, पार्टी, पर्व वा उत्सवमा जानै छोडिदिइन् । भन्छिन्, ‘कहिलेकाहीँ साह्रै मन लाग्यो र लिएर गइहाल्यो भने पनि भएभरका कुर्सी टेबल ढलाइदिने, भाँचिदिने गर्थ्यो । ट्वाइलेट जान एकदमै गाह्रो थियो उसलाई । ऊ ट्वाइलेट जाँदा बाहिर ढोकामा कुरेर बस्नुपर्थ्यो । केही गरी झुक्किएर भित्रको चुकुल लाग्यो भने खोल्नै सक्दैनथ्यो । यस्ता दुःख त कति हुन्